Informer sur le dépistage des cancers du sein, ses bénéfices potentiels et ses risques, sans tabou et avec honnêteté, pour permettre aux femmes de faire des choix éclairés, et soutenir les professionnels de santé qui tentent de les y aider : voilà les buts de Cancer-rose.
Cancer-rose est un site gratuit, qui cherche à informer le mieux possible les femmes, mais aussi les professionnels de santé, sur les bénéfices potentiels et les risques du dépistage systématique des cancers du sein chez des femmes n'ayant aucun symptôme. Il est en effet entendu qu'il est important de consulter en cas d'apparition d'une boule (ou tumeur), d'une déformation du sein, d'un écoulement sanglant ou d'une rougeur inexpliquée.
Résister aux messages trop simples
Lorsqu'il est question de dépistage des cancers du sein, le plus souvent, les messages adressés aux femmes sont de grossières simplifications dans lesquelles les mammographies sont parées de toutes les vertus, sauvant une multitude de vies et n'entraînant aucun effet indésirable ou presque. Les messages incitatifs de l'Institut National du Cancer (INCa) sont malheureusement de ce type, comme on peut le constater lors de chaque promotion annuelle du dépistage, sous le nom d' "octobre rose".
En réalité, le dépistage a des qualités limitées et des effets indésirables certains. Il est très difficile de savoir précisément combien de vies peuvent être allongées par les mammographies systématiques, et combien de vies peuvent être raccourcies. De nombreuses études montrent que les femmes en surestiment les bénéfices potentiels (les multipliant parfois par plus de 10) et en sous-estiment ou même en ignorent complètement les risques.
Cancer-rose tente de lutter contre la tendance à se servir des émotions pour déclencher une adhésion ou un rejet, et essaie d'informer les internautes de manière accessible et complète. Il ne s'agit pas d'influencer les femmes pour qu'elles adhèrent au dépistage ou qu'elles le refusent, mais de leur donner les moyens d'une décision personnelle éclairée.
Une information équilibrée, multiforme
Le site Cancer-rose résume ou synthétise les informations disponibles sur le dépistage des cancers du sein, parfois simples, parfois plus complexes. Il publie des vidéos destinées au plus grand nombre. Il décrypte les données scientifiques les plus objectives et les plus récentes, publiées dans les grandes revues médicales. Il rend compte de la controverse scientifique qui se poursuit depuis plus de 20 ans. Et il propose des analyses sociales et féminines.
Le site Cancer-rose met à disposition des femmes et des professionnels de santé intéressé(e)s des outils d’information élaborés par le collectif (brochures, vidéos, textes, graphes, schémas, médiathèque…) ou provenant d'autres pays où ils sont distribués aux femmes.
qui veulent une information fiable et accessible
sur le dépistage des cancers du sein
Un collectif multidisciplinaire et indépendant très actif
Le collectif qui anime le site Cancer Rose est formé au départ de médecins indépendants (radiologue, généralistes) rencontrés au sein du Formindep (Association pour une formation médicale indépendante). S'y sont adjoints d'autres professionnels de santé (dont des épidémiologistes) et des non professionnels de santé (dont une toxicologue). Je participe depuis plusieurs années à ce collectif.
Cancer Rose a été invité au congrès international "Preventing overdiagnosis - Winding back the harms of too much medicine" (a) organisé à Copenhague (Danemark) en 2019 avec le soutien de l'OMS. Depuis, il a continué à contribuer aux rencontres de Sidney (Australie) en 2020 et aux rencontres virtuelles de Calgary (Canada) en 2021.
Le collectif dispense des formations et répond autant que possible aux demandes pour des conférences-débat ou des discussions à propos du dépistage des cancers du sein. Il est financé uniquement par les contributions de ses membres, les dons des internautes individuels (pas de firmes ni d'administrations ou agences) et les éventuelles recettes de ses formations.
En 2021-2022, Cancer-rose devrait notamment mettre de nouveaux documents d'aide à la décision pour les femmes et un module de formation à distance par internet (MOOC) pour les professionnels de santé et les journalistes de santé.
a- "La prévention du surdiagnostic - Combattre les méfaits d'un excès de médecine"
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Article rédigé par Jean Doubovetzky, membre du collectif Cancer Rose et par ailleurs sans conflit d’intérêt, notamment avec les firmes pharmaceutiques, leurs officines de communication, l’assurance maladie et les compagnies d’assurance ou mutuelles.
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Site Cancer-rose : cancer-rose.fr
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